Sichtbarkeit und Gegenwind

Lange Zeit hatte ich Angst vor Sichtbarkeit. Nicht, weil ich nichts zu sagen hatte – sondern weil ich mich vor Kritik und Abwertung gefürchtet habe.

Mit Sail4hope hat sich etwas verändert. Dieses Projekt ist mir so wichtig, dass ich bereit war, diese Angst ein Stück weit loszulassen. Ich möchte Aufmerksamkeit für seltene und chronische Erkrankungen schaffen und zeigen, dass eine Diagnose nicht das Ende von Träumen sein muss.

In den letzten Wochen bin ich mit Sail4hope plötzlich sehr sichtbar geworden. Was mich auf der einen Seite sehr freut, aber damit kam auch etwas, womit ich insgeheim gerechnet hatte. Meine erste Erfahrung mit Abwertung im Internet.

Es war kein schöner Moment. Wenn man viel Herzblut in etwas steckt, treffen spöttische oder abwertende Kommentare zunächst einmal persönlich.

Besonders schmerzhaft ist es, wenn jemand Bemerkungen über etwas macht, das ohnehin schon Teil des täglichen Kampfes ist. Wenn man mit chronischen Schmerzen lebt, trägt man diese Realität jeden Tag mit sich. Spott darüber trifft einen deshalb auf eine andere Weise.

Gleichzeitig habe ich auch etwas über mich selbst gelernt. Ich merke, wie schnell ich über meine eigenen Grenzen gehe, wenn mir etwas wichtig ist und dass ich den Preis dafür oft sofort spüre. Mit einer chronischen Erkrankung meldet sich der Körper sehr schnell, wenn man zu viel will. Ich will oft sehr viel.

Gerade jetzt, während wir für die nächste Etappe unserer Reise mit der Saga packen und vorbereiten, ist das besonders spürbar. Zwischen all den To-dos, Entscheidungen und Gedanken muss ich immer wieder innehalten und mich daran erinnern, dass auch mein Körper Teil dieser Reise ist. Es passiert immer noch schnell das ich darauf zu wenig höre. Kennt ihr das auch?

Vielleicht gehört auch das zu Sail4hope: zu lernen, sichtbar zu sein, Kritik auszuhalten und gleichzeitig gut auf sich selbst aufzupassen.

Denn wenn ich mich von der Angst vor Kritik oder Spott aufhalten lasse, wird sich nichts verändern.
Dann bleiben Menschen mit seltenen Erkrankungen unsichtbar – aus Angst, sich genau diesem Spott auszusetzen.

Vielleicht gehört genau das auch dazu: trotz dieser Angst weiter Kurs zu halten.