Sichtbarkeit und Gegenwind

Lange Zeit hatte ich Angst vor Sichtbarkeit. Nicht, weil ich nichts zu sagen hatte – sondern weil ich mich vor Kritik und Abwertung gefürchtet habe.

Mit Sail4hope hat sich etwas verändert. Dieses Projekt ist mir so wichtig, dass ich bereit war, diese Angst ein Stück weit loszulassen. Ich möchte Aufmerksamkeit für seltene und chronische Erkrankungen schaffen und zeigen, dass eine Diagnose nicht das Ende von Träumen sein muss.

In den letzten Wochen bin ich mit Sail4hope plötzlich sehr sichtbar geworden. Was mich auf der einen Seite sehr freut, aber damit kam auch etwas, womit ich insgeheim gerechnet hatte. Meine erste Erfahrung mit Abwertung im Internet.

Es war kein schöner Moment. Wenn man viel Herzblut in etwas steckt, treffen spöttische oder abwertende Kommentare zunächst einmal persönlich.

Besonders schmerzhaft ist es, wenn jemand Bemerkungen über etwas macht, das ohnehin schon Teil des täglichen Kampfes ist. Wenn man mit chronischen Schmerzen lebt, trägt man diese Realität jeden Tag mit sich. Spott darüber trifft einen deshalb auf eine andere Weise.

Gleichzeitig habe ich auch etwas über mich selbst gelernt. Ich merke, wie schnell ich über meine eigenen Grenzen gehe, wenn mir etwas wichtig ist und dass ich den Preis dafür oft sofort spüre. Mit einer chronischen Erkrankung meldet sich der Körper sehr schnell, wenn man zu viel will. Ich will oft sehr viel.

Gerade jetzt, während wir für die nächste Etappe unserer Reise mit der Saga packen und vorbereiten, ist das besonders spürbar. Zwischen all den To-dos, Entscheidungen und Gedanken muss ich immer wieder innehalten und mich daran erinnern, dass auch mein Körper Teil dieser Reise ist. Es passiert immer noch schnell das ich darauf zu wenig höre. Kennt ihr das auch?

Vielleicht gehört auch das zu Sail4hope: zu lernen, sichtbar zu sein, Kritik auszuhalten und gleichzeitig gut auf sich selbst aufzupassen.

Denn wenn ich mich von der Angst vor Kritik oder Spott aufhalten lasse, wird sich nichts verändern.
Dann bleiben Menschen mit seltenen Erkrankungen unsichtbar – aus Angst, sich genau diesem Spott auszusetzen.

Vielleicht gehört genau das auch dazu: trotz dieser Angst weiter Kurs zu halten.

Manchmal reichen 5 Knoten

Februar ist der Monat der seltenen Erkrankungen. Ein Monat für Sichtbarkeit, für Mut – und für all die Geschichten, die sonst oft leise bleiben. Und genau in diesem Monat ist etwas passiert, worauf ich lange hingearbeitet habe:

Die sail4hope Webseite ist endlich fertig.

Ich hätte nicht gedacht, wie viel Energie, Geduld und auch Sturheit in so einer Webseite stecken können. Es gab gute Tage, an denen alles leicht ging. Und es gab diese anderen Tage. Aber ich habe gelernt: Es muss nicht perfekt sein. Es muss nur weitergehen.

Also habe ich genau das gemacht. Immer ein kleines Stück. Einen Text. Ein Bild. Einen Button. Und dann wieder Pause. Und dann wieder ein kleines Stück.

Schritt für Schritt.

Beim Segeln ist es nicht anders. Unser Boot schafft auch nur etwa 5 Knoten. Wirklich nichts, womit man jemanden beeindrucken kann. Mit dem Fahrrad ist man schneller. Aber wisst ihr was? Mit diesen 5 Knoten sind wir schon über 2000 Seemeilen gesegelt. Nicht schnell. Aber weit. Sehr weit.

Manchmal reicht es völlig, einfach weiter machen. Stück für Stück.

Zur Feier dieses besonderen Moments habe ich einen Sticker entworfen. Einen kleinen Mutmacher. Etwas, das sagt: Ich bin hier. Ich gehe meinen Weg. Und ich gebe nicht auf.

Ich bin ehrlich gesagt ein bisschen stolz darauf.
Wie findet ihr ihn?

sail4hope ist noch am Anfang. Aber der erste Schritt ist gemacht. Und das ist es, was zählt.

Denn egal ob auf See oder im Leben – es geht nicht darum, wie schnell wir sind.
Es geht darum, dass wir die Dinge mutig angehen,

Jede Meile zählt. ⚓

Logbuch: Ein langsamer Tag – Gedanken aus dem Alltag von Sail4hope

Heute ist ein langsamer Tag. Mir geht es nicht so gut – die Kälte macht mir zu schaffen, alle Glieder fühlen sich steif an, mein ganzer Körper schmerzt. Aber davon lasse ich mich nicht unterkriegen. Ich bin die Herrin in meinem Haus, und mein Herzensprojekt, Sail4hope, schreibt sich nicht von alleine. Wenn ich etwas bewegen möchte, brauche ich eine Webseite. Die wird leider nicht von einer guten Fee gebracht.

Also setze ich mich an den Schreibtisch und kämpfe mit mir selbst. Früher hätte ich in solchen Momenten stundenlang geschrieben – doch heute läuft nichts so leicht wie früher. Ungeduld steigt in mir auf. Warum geht es nicht schneller? Warum fallen mir die Worte nicht so leicht wie früher? Ich hadere mit meinem Anspruch an mich selbst und, frage mich, was die Menschen denken, ob es gut genug ist, was ich schreibe und ich verstanden werde. Ich spüre die Angst deutlich, Angst verurteilt zu werden, Angst mich erklären zu müssen, Angst nicht mithalten zu können, einfach nicht mehr so leistungsfähig zu sein. Ich bin frustriert. Ich genüge meinen eigenen Ansprüchen nicht mehr, doch ich weiß Langsame Tage gehören dazu. Sie sind jetzt Teil meines Lebens.

Deshalb beschließe ich eine Pause einzulegen und auf meinen Körper zu achten. Ich ziehe mich warm an und fahre zum See, der genaugenommen kein See ist sondern nur ein kleiner Teich. Es ist zwar nicht das Meer, aber die Bewegung, die frische Luft und das Beobachten helfen mir, mich wieder etwas zu entspannen. Mein Körper lockert sich ein wenig, mein Geist atmet auf.

Zurück zu Hause wärme ich mich mit einer Tasse Tee auf. Ich setze mich noch einmal an die Webseite. Es wird vielleicht nur eine halbe Stunde Arbeit – klein, langsam, unvollkommen – aber jeder Schritt zählt. Jede Zeile, jede Idee bringt Sail4hope ein Stück weiter.

Am Ende des Tages erinnere ich mich daran, dass es nicht darum geht, wie schnell es geht, sondern dass ich weitermache. Dass ich die Kontrolle über mein Leben behalte, trotz Krankheit, trotz Schmerz, trotz Frust. Manchmal sind es gerade die langsamen Momente, die zeigen, wie wichtig jeder kleine Schritt ist.